Francisco Westermeier, científico: “La fatiga crónica puede también ser gatillada por virus, uno de ellos el SARS-COV-2”

Es bioquímico y académico  la U. de Ciencias Aplicadas FH Joanneum en Graz, Austria. Desde hace tres años se dedica a estudiar el síndrome de fatiga crónica. Recién publicó un artículo en la revista Scientific Reports, de la prestigiosa editorial Nature, donde expone la importancia de estudiar este síndrome, fuertemente asociado a las infecciones virales, incluyendo el virus causante del COVID-19: el temido SARS-COV-2.

Estudió Bioquímica en la Universidad Austral, en Valdivia, para luego especializarse en Fisiología en la Universidad Católica, donde obtuvo un magíster y un doctorado. Luego de realizar un post-doctorado en la Universidad de Chile, se radicó en Graz, Austria, ciudad en que hoy vive junto a su familia. Allí es profesor e investigador de la U. de Ciencias Aplicadas FH Joanneum.

En el inicio de su carrera, Francisco Westermeier se interesó en estudiar las consecuencias cardiovasculares de la diabetes y la obesidad; y ahora investiga las del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica compleja y debilitante, que consiste en un agotamiento persistente, deterioro cognitivo y dolor crónico que puede empeorar con el tiempo.

Dificultades para concentrarse, problemas de memoria, mareos, incapacidad de mantenerse en pie o incluso hablar son algunos de los síntomas que enfrentan los pacientes que presentan esta enfermedad, también conocida como Encefalomielitis Miálgica. Según Westermeier, elemento clave es que los pacientes diagnosticados presentan fatiga por más de 6 meses. Para conocer mejor lo que padece un paciente con fatiga crónica, recomienda el documental Unrest, de Netflix, sobre la historia de una estudiante que comenzó a padecer las consecuencias de este síndrome, dejándola postrada en cama.

Decidió comenzar a investigar el tema hace tres años atrás, con el fin de descubrir nuevas piezas del complejo rompecabezas de esta enfermedad, que afecta al menos a 25 mil personas en Austria y entre 65 y 78 millones de personas en el mundo, según la Dra. Maureen Hanson, experta en alteraciones metabólicas en fatiga crónica. “Cuando me propusieron estudiar esto, me di cuenta de que no había nada, cero investigación en Austria. Vi en esa falta de evidencia una súper buena oportunidad para hacer algo desafiante conectando lo que había aprendido antes en otras patologías”, dice Westermeier.

En mayo de este año, la revista Scientific Reports de la editorial científica Nature publicó un estudio liderado por él sobre el potecial impacto vascular de la fatiga crónica, que es la primera investigación centrada en esta enfermedad en Austria. Según explica el bioquímico, los hallazgos de este estudio sentaron las bases de su nuevo proyecto que plantea la necesidad de tomar en cuenta el papel de las infecciones virales en el desarrollo de esta enfermedad y de reforzar la necesidad aumentar el financiamiento para estudiarla más en profundidad.

¿Cómo se caracteriza la fatiga crónica?

-Este síndrome es una extrema fatiga que no se alivia con descanso, ese es un punto muy importante. Además, los pacientes que cursan con esta enfermedad no pueden realizar ningún tipo de actividad física ni tampoco esfuerzo mental. Por mi área de investigación, he tenido la oportunidad de estar en contacto con varios de ellos y, en algunos casos, no pueden mantener una conversación como la que estamos teniendo nosotros, necesitan parar, porque les genera mucho cansancio mental. Esa es la gran diferencia de la fatiga cotidiana o el concepto que tenemos del cansancio. Estos pacientes también sufren mucho estigma.

¿Por qué?

-Porque lo primero que uno escucha o lo que piensa cuando escucha fatiga es que esta persona está cansada solamente y no es así. Hay un tema social terrible relacionado a que lo que sufren estas personas es mero cansancio o flojera. Eso se asocia también con que estas personas no tienen el apoyo de los sistemas de salud, porque esta condición no es tan conocida.

¿Cuáles son sus causas?

-La causa exacta no es está clara hoy, lo que sin duda es un problema. Sin embargo, hay sólida evidencia que asocia este síndrome con alteraciones a nivel metabólico con fuerte impacto a nivel del sistema inmune y nervioso autónomo. Cuando no conoces la causa, es difícil estratificar a estos pacientes, porque es un grupo super heterogéneo. Eso sí, muchos de estos pacientes presentan una infección viral previa como el inicio o el causante de la enfermedad. Entonces, este síndrome puede ser gatillado también por distintos virus, uno de ellos el SARS-COV-2.

¿Cómo se trata esta enfermedad? ¿Tiene cura?

-Lamentablemente, hoy el tratamiento está solo enfocado en remediar los síntomas. Esta es una enfermedad multisistémica, lo que implica que el tratamiento depende de cada paciente y sus síntomas. Por ejemplo, si en algunos pacientes se asocia mucho al dolor, es darle medicamentos para sobrellevarlo. Hablar de cura, lamentablemente hoy es súper difícil. Mi sensación es que quizás, con todo lo que está pasando con el COVID-19, probablemente va a llegar a un punto de fusión entre estas condiciones y la cantidad de evidencia que se va a generar en los próximos años va a llevar a que luego se trabaje en el tratamiento, pero hoy no hay absolutamente nada.

“Eso sí, hay cierta evidencia que necesita confirmarse respecto a que, como se conoce en este caso que el long COVID es causado por el SARS-COV-2, virus que genera el COVID-19, hay pacientes que han reportado una mejoría en sus síntomas luego de recibir la vacuna. Si eso yo lo pienso en retrospectiva con los pacientes de fatiga crónica infectados por otros virus, habría que identificar en ellos cuál fue el virus gatillante y ahí intentar buscar alternativas de tratamiento. El problema es que son muchos virus, incluso enterobacterias también. Hay que tener súper claro que la fatiga crónica involucra una serie de gatillantes, entonces encontrar una cura va enfocada en determinar primero cuál fue la causa del problema.

¿Qué relación tiene este síndrome con el COVID-19?

-La conexión de ésta con el long COVID, que es lo que se conoce como las secuelas que puede generar la infección con este virus, es que ambas condiciones están súper relacionadas por los síntomas de debilitamiento y fatiga. Ambos grupos de pacientes desarrollan síntomas muy parecidos y lo más probable es que aquí viene un problema súper grande respecto a cómo vamos a manejar una gran cantidad de personas que no van a poder trabajar, que no van a estar en condiciones de hacerlo y van a estar postrados.

“Uno de cada cuatro pacientes de fatiga crónica no es capaz de levantarse de la cama. Es decir, están asistidos 24 horas al día por sus familias y no están cubiertos por los sistemas de salud, porque al ser una enfermedad poco conocida, suele quedar fuera de la cobertura y no sólo en Chile, sino que también en Austria y otros lugares de Europa. Es tremendo, porque estas personas es como que desaparecieron del mundo. Muchos de ellos están postrados en cama sin poder moverse, ni pararse de su cama ni poder ir a un médico o hacerse exámenes de sangre”.

¿Cómo puede afectar a la fuerza de trabajo?

-Es un tema, porque es un hecho que las mujeres lamentablemente están más propensas a desarrollar este tipo de síndromes de fatiga post-infección viral. Como hoy no están cubiertos, hay un vacío enorme. Creo que el punto de partida es poner este tema sobre la mesa, porque es un tema súper complejo y delicado que debe ser tratado y que nos va a pegar fuerte en todo el mundo. Es gente que no se puede levantar ni tiene la posibilidad de trabajar y hay que buscar la forma de informar sobre esta condición.

¿Qué panorama enfrentan hoy estos pacientes que presentan secuelas post-infecciones virales en cuanto a su rehabilitación?

-En cuanto a la rehabilitación, como es multisistémico, va a depender de los síntomas del paciente, porque en algunos casos son gente que no se puede levantar de la cama. En otros casos más moderados, la gente puede hacer algún tipo de actividad en su casa, pero pasan ciertos periodos en los que tienen que volver a la cama de nuevo y no se pueden levantar. He escuchado a muchos de ellos durante este tiempo de pandemia que nos comentan que mucho de este encierro que hoy vivimos todos durante esta pandemia, ellos lo llevan experimentando 10 ó 20 años.

“Para ellos, estar en una pieza o una casa sin poder moverse, sin poder salir es algo que han vivido un montón de tiempo entonces esto de alguna manera ha ayudado a visibilizar a muchos de estos pacientes que han sido negligenciados por años por una enfermedad que, lamentablemente, el nombre no le ayuda mucho, porque si hablas de fatiga lo primero que te dicen es ‘descansa, duerme, sólo es cansancio’. Pero va mucho más allá de eso”.

¿Crees que el tema de los secuelados post-covid va a conformar un problema sanitario a futuro?

-Sin duda. Los datos que nosotros teníamos sólo en Austria, un país pequeño que tiene casi 9 millones de habitantes, según algunos datos que manejamos concluimos que alrededor de 25 mil personas estaban afectadas con fatiga crónica antes de la pandemia. Es una alta proporción de la población. Ahora, con este virus dando vuelta, es lamentable el tema porque la cantidad de personas que hoy están desarrollando este síndrome o secuelas post-infección viral asociadas a fatiga va a ser altísimo. Nos vamos a enfrentar a un problema grande y la pregunta es: ¿están los sistemas de salud preparados para manejar esta cantidad de pacientes hoy? Va a depender de cada sistema de salud en particular.

¿Y cómo es la situación de las personas secueladas por Covid-19 allá en Austria?

-Acá, en Austria y en Europa en general uno podría pensar que es otro sistema muy diferente y sí, en muchas cosas lo es, pero en este caso en particular no. Probablemente ahora las cosas comiencen a cambiar un poco, pero hay un vacío enorme aquí también. Es un panorama complejo, porque sin duda que hay formas de paliar de alguna manera los síntomas, pero el gran problema es que no esté reconocida ni cubierta por los sistemas de salud. No es como la diabetes y el cáncer, donde puedes acceder a un seguro o un plan. Son secuelas, síntomas post-infecciones viral, pero aún no posee una entidad clara.

“Por ahora, hay agrupaciones de pacientes que lideran una iniciativa en el parlamento europeo para que esta enfermedad sea cubierta por los sistemas de salud. Estas agrupaciones de pacientes son súper fuertes acá en Europa. Son personas que se conectan por internet y dicen ‘mira, mis síntomas son parecidos, yo tengo lo mismo’ y comienzan a generar estos grupos. A través de ellos, empiezan a conectar investigación y a enfocar políticas que los puedan beneficiar”

¿Qué medidas crees que se podrían tomar al respecto?

-Creo que tenemos que ver la manera de asistir a esos pacientes que hoy están postrados y estar mejor preparados para eso en cuanto a la atención médica domiciliaria asociado también a la toma de exámenes y muestras. También la asociación de pacientes es importante. Sería bueno considerarlo como una vía para conseguir mejoras en paralelo a las vías burocráticas clásicas, a través del Estado. Acá es increíble su organización, uno publica un trabajo y ellos están rápidamente leyendo los papers y te llegan correos haciendo preguntas super atingentes.

“Eso también me ha ayudado mucho a replantearme tanto personal como profesionalmente la forma de hacer investigación que creo, sin duda, debe incorporar al paciente como un elemento central. Ellos están ávidos de leer información y agradecidos también porque en el fondo uno está trabajando en algo que no es tan conocido hasta ahora. Pero con todo este tema de la pandemia, vino a tomar fuerza este síndrome que por años ha estado súper negligenciado”.

Fuente: https://www.theclinic.cl/2021/06/16/francisco-westermeier-cientifico-la-fatiga-cronica-puede-tambien-ser-gatillada-por-virus-uno-de-ellos-el-sars-cov/

Cristina Maestre promueve un proyecto piloto sobre la encefalomielitis miálgica y el síndrome de sensibilidad química múltiple que consigue el respaldo de todos los grupos políticos

Dos millones de personas en la UE padecen encefalomielitis miálgica para la que aún no existe ninguna prueba de diagnóstico aprobada por la EMA

La eurodiputada socialista Cristina Maestre ha conseguido el respaldo de todos los grupos políticos en la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo a su propuesta de proyecto piloto «Investigación para el desarrollo de pruebas de diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple». El objetivo de este proyecto es la formación especializada del personal sanitario sobre estas patologías; desarrollo de pruebas de diagnóstico para su aprobación y reconocimiento por parte de la EMA; fomento de la investigación sobre estas enfermedades y sus tratamientos; y desarrollo de campañas para sensibilizar a la población sobre sus consecuencias.

Maestre señala que ambas enfermedades tienen un problema común, que es la falta de conocimientos especializados por parte de las y los profesionales sanitarios, que “no tienen herramientas ni los conocimientos necesarios para poder atender adecuadamente a los pacientes”. Además, para la encefalomielitis miálgica, “no existe ninguna prueba de diagnóstico biomédico aprobado por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), lo cual hace imposible que puedan acceder a un tratamiento”, señala la eurodiputada. “En el caso de la sensibilidad química múltiple el problema es aún más grave, ya que no todos los Estados de la Unión reconocen esta patología como una enfermedad, como sí sucede en países como España, Alemania o Dinamarca”, y “quienes la padecen pueden llegar a ser completamente invisibles de cara al sistema sanitario”.

La propuesta de Cristina Maestre hace hincapié además en la brecha de género, “dado que son enfermedades que afectan mayoritariamente a las mujeres, lo que pone de manifiesto la necesidad de dotar a la investigación médica y científica de una perspectiva de género”.

Tras el voto en la Comisión de Peticiones, el proyecto piloto pasará a la Comisión de Presupuestos del Parlamento para su aprobación final.

Fuente: http://www.socialistas-parlamentoeuropeo.eu/cristina-maestre-promueve-un-proyecto-piloto-sobre-los-sindromes-de-fatiga-cronica-y-de-sensibilidad-quimica-multiple-que-consigue-el-respaldo-de-todos-los-grupos-politicos/

Nicolás Olea: “Las embarazadas no deberían usar cosméticos con disruptores endocrinos”

La Comisión Europea acaba de arrancar un proceso para restringir el uso de miles desustancias químicas presentes en productos cotidianos, entre las que se encuentran varios disruptores endocrinos, que alteran el equilibro hormonal. Nicolás Olea (Granada, 67 años) lleva más de tres décadas estudiando el efecto de estos compuestos en el organismo, que van desde obesidad y diabetes a infertilidad y problemas en el aprendizaje. Este catedrático de Medicina de la Universidad de Granada sabe que la futura prohibición tendrá que ser acordada con los Estados miembros de la UE y puede tardar años, pero considera que ya no hay marcha atrás. “Llevamos 30 años denunciándolo y ahora parece que al fin las Administraciones empiezan a escuchar”, resume.

Pregunta. ¿En qué productos están presentes los disruptores endocrinos?

Respuesta. Muchos objetos cotidianos los tienen, sobre todo embalajes de plástico, pero también cosméticos, ropa y hasta alimentos.

P. ¿Qué efectos producen sobre la salud?

R. Los disruptores endocrinos hackean el mensaje hormonal y producen efectos como déficit neuroconductual, problemas en el aprendizaje, e incluso están relacionados con la incidencia de síndromes como asperger y autismo. Otros efectos son la endometriosis y la mala calidad seminal, que se traduce en aumento de la infertilidad. De hecho, cada vez hay más clínicas de reproducción asistida en todas nuestras ciudades. También producen disrupción metabólica, que conlleva obesidad, hipertensión y diabetes tipo 2, y que pueden generar muchos problemas de salud y un gasto sanitario enorme para el país.

P. ¿Esa exposición es igual para todas las personas?

R. Los efectos más perjudiciales se producen por exposiciones tempranas a disruptores endocrinos en las primeras etapas de la vida (embrión, feto y primera infancia). Las exposiciones que ocurren en ese momento tienen consecuencias tardías, la gente más expuesta es la joven. El medio en el que se desenvolvía la infancia en los años cincuenta y sesenta era de madera, mármol y vidrio, pero a partir de entonces fue de plástico, y eso está teniendo efectos negativos. Además, las pruebas de seguridad de estas sustancias nunca tienen en cuenta el efecto combinado de disruptores endocrinos.

P. ¿Qué aconsejaría entonces que evitaran embarazadas y bebés?

R. Muchos cosméticos y perfumes llevan disruptores endocrinos, así que habría que evitar todos los que los lleven: hay que buscarlos sin dimeticona, canfeno y fenoxietanol. Este último se encuentra también en el gel hidroalcólico para las manos. También hay que alejarse de aquellos que lleven benzofenonas, parabenos y filtros ultravioletas. En alimentación, mejor no comeratún, mero y otros pescados grandes que tienen mucho mercurio, y también las cabezas de las gambas, que llevan cadmio. Si puedes, come de cercanía, de temporada, no procesado y ecológico: con eso evitas el procesado y, muchas veces, el envasado, que también suele aportar disruptores endocrinos. Hay que cuidarse de las exposiciones cosméticas y alimentarias porque llegan a la leche materna en 12 horas.

P. ¿Qué le parece la hoja de ruta de la UE para prohibir miles de estas sustancias?

R. Es una iniciativa muy buena, porque por fin la Comisión Europea asume que la disrupción endocrina existe. Es la puntilla definitiva para los perfluorados, que hacen que el papel y el cartón sean impermeables a la grasa y al agua, así que están presentes en muchísimos envases alimentarios. Unos 800 tipos de ellos tienen acceso directo al organismo, así que tendrán que retirarse del mercado cuando se confirme la prohibición. El documento también menciona los PVC, que son plásticos muy contaminantes y con un sistema de reciclado pésimo, pero además en ellos se usan los ftalatos, que permiten convertir un PVC duro en un elemento flexible como el vinilo y que también son disruptores endocrinos. La hoja de ruta también habla de suprimir los bisfenoles, y no solo el bisfenol A, que tiene 432 primos [sustancias similares] de los cuales 43 son disruptores endocrinos (como el bisfenol F o el bisfenol S).

© Santi Burgos (EL PAÍS)Dvd 1096 03.03.22 Nicolas Olea, catedrático de Medicina por la Universidad de Granada, experto en disruptores endocrinos. Fotografiado en Madrid Foto : Santi Burgos  

P. ¿Algunas de estas sustancias se han prohibido ya?

R. En 2011 se prohibieron los productos de bisfenol A (BPA) para bebés aplicando el principio de precaución, pero antes se usaban para los biberones. En 2020 la UE ya reguló los tiques de caja con bisfenol A, que manejaban muchas mujeres jóvenes, pero se siguen usando otros bisfenoles, que tienen el mismo efecto sobre el organismo. Además, en los últimos meses se ha prohibido el nonilfenol en productos de limpieza, el clorpirifós (insecticida), el mancozeb (funguicida)... También se han prohibido juguetes con ftalatos, un material que flexibiliza el plástico, que sin embargo está presente en suelos de guarderías hechos con PVC, y también en guantes de plástico y cortinas de ducha. En cuanto a los perfluorados, que también se usan en aislantes térmicos como el goretex, la Comisión ha prohibido ya siete, pero el catálogo tiene unos 4.700. Todos estos productos han estado más de 30 años en el mercado, y de pronto un día son malos. ¿Quién asume la responsabilidad de todos esos años de exposición?

P. ¿Qué falta por regular?

R. La Agencia Europea de Seguridad Alimentaria [EFSA, en inglés] puso el dedo en la llaga en febrero al someter a consulta la reducción del bisfenol A en las aplicaciones alimentarias en 100.000 veces, algo que se espera que llegue a final de año. La evidencia es apabullante para que desaparezcan de los productos de aplicación humana, pero es imperdonable que tarden 30 años en hacerlo. La hoja de ruta de la Comisión, por su parte, habla mucho de productos industriales, pero habla menos de cosméticos y perfumes, así que no mencionan benzofenonas, parabenos y filtros ultravioletas. Hay como 1.500 disruptores endocrinos y todavía queda mucho por hacer. La acción es valiente, pero muy lenta.

P. ¿En qué notaremos estos cambios en nuestra vida diaria?

R. Los platos de un solo uso de los restaurantes suelen llevar perfluorados; los cubiertos de plástico, ftalatos; las latas de conserva, bisfenoles; y las botellas de agua, ftalatos. Así que en el futuro habrá menos plásticos en envases y aplicaciones alimentarias, lo que reducirá la exposición humana a disruptores endocrinos y también los residuos. Habrá que volver a los recipientes reutilizables en los restaurantes. La nueva ley de residuos ya habla de que hay que eliminar los plásticos de un solo uso y de impulsar el agua del grifo. En cuanto a las resinas epoxi, fuente de bisfenol a, están presentes en el interior de las latas de conserva, así que será necesario buscar otro material para ellas.

Fuente: https://elpais.com/clima-y-medio-ambiente/2022-05-08/nicolas-olea-las-embarazadas-no-deberian-usar-cosmeticos-ni-perfumes-con-disruptores-endocrinos.html#:~:text=embarazadas%20y%20beb%C3%A9s%3F-,R.,gel%20hidroalc%C3%B3lico%20para%20las%20manos.

La enfermedad misteriosa - Fatiga Crónica - Documental - Documentos TV

“La enfermedad misteriosa” Una de las enfermedades crónicas incurable más desconocida e invalidante, cuya gravedad ha sido ignorada durante mucho tiempo por los propios facultativos: la encefalitis miálgica / síndrome de fatiga crónica. El Covid ha despertado el interés en el ámbito de la investigación por los síntomas similares que presentan algunos pacientes meses después de haber contraído el coronavirus.

   

https://kaosenlared.net/video-la-enfermedad-misteriosa-fatiga-cronica/

El confinamiento permanente de las enfermas de SFC-SQM

Por Ana Molina Publicado el Mayo 11, 2020

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia (FM), Encefalomielitis MIálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), todas ellas pertenecientes a la familia de los denominados Síndromes de Sensibilización Central. Son enfermedades emergentes e infradiagnósticadas, multisistémicas, crónicas, poco conocidas aún, que presentan gran complejidad y para las que no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo. Dolor crónico, fatiga intensa, fiebre continua, hipersensibilidad a multitud de sustancias, perturbaciones del sueño, alteraciones gastrointestinales, infecciones y un largo etc. forman parte de nuestro día a día, en diferentes intensidades según el grado de afectación.

La SQM, que a menudo va asociada al SFC, es una patología que en los casos más severos condena a un aislamiento extremo debido a que no toleramos sustancias que actualmente están por todas partes: colonias, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores… Tenemos que seguir un estricto protocolo de control ambiental que hace imprescindible, en numerosos casos, el uso de mascarilla para salir fuera de casa. La situación temporal de aislamiento y uso de mascarilla que está viviendo toda la población a causa del COVID-19, es la realidad que a diario viven las personas que sufren en su grado máximo esta enfermedad invisible. Este año, el 12 de mayo se celebra enmarcado en la dramática situación actual de pandemia y de confinamiento mundial.

Para la mayoría de las personas está siendo una experiencia muy difícil, como es normal, pero quizá esta vivencia de encierro sirva para repensar la vida, para darnos cuenta de todo lo que no valorábamos y, tal vez, para desarrollar la empatía y la conciencia que nos permita después caminar hacia la construcción de un mundo mejor y más justo para la humanidad y el planeta. El 12 de mayo, cuando hablemos de aislamiento social y mascarillas, quizá mucha gente ahora sí nos entenderá, nos verá, sabrá por lo que pasamos y a lo que hemos tenido que renunciar las personas enfermas de SFC-SQM.

Este confinamiento para muchas de nosotras no ha supuesto apenas cambios en nuestra rutina ya que pasamos la mayor parte del tiempo en nuestra casa. Hemos tenido que aprender a vivir así, en un confinamiento impuesto por nuestros cuerpos, porque duelen, porque se agotan, porque no pueden respirar cerca de productos químicos, porque son muchas las ocasiones en que no nos permiten demasiada o ninguna actividad, ni la asistencia a reuniones sociales, ni salidas a sitios públicos, incluso en los ingresos hospitalarios tenemos problemas por la falta de cumplimiento de los protocolos que necesitamos para nuestro bienestar.

Las pérdidas son grandes en estas enfermedades, y no son temporales como el confinamiento pandémico que vivimos, pasará el estado de alarma y, sin embargo, muchas personas enfermas de SFC-SQM seguirán en una especie de confinamiento; en numerosos casos sin apoyos, sin ayudas, en una situación de abandono y negación por parte de las Instituciones y de la sociedad.

El denominador común en todas estas patologías es, por una parte, el importante deterioro que supone en la calidad de las vidas de todas las personas que las padecemos; y, por otra parte, el cuestionamiento social y médico, e incluso familiar, al que nos hemos visto sometidas en muchos casos debido al desconocimiento de nuestras enfermedades.. Cuestionamiento que ha puesto en duda la veracidad de nuestros síntomas o, cuando menos, los ha minimizado, haciendo más difícil de llevar aún la enfermedad por la falta de comprensión y apoyos hasta en los entornos más cercanos.

A pesar de que son enfermedades reconocidas por la OMS o por consenso de expertos, pese a que en la actualidad ya hay evidencias científicas de que tienen una base orgánica y no son psicopatológicas como algunos sostenían, aún nos encontramos con personas en el ámbito médico que nos niegan, por tanto la sociedad también lo hace.

La doctora Carmen Valls, especialista en endocrinología y medicina con perspectiva de género, exponía en uno de sus trabajos de divulgación el resultado de un estudio sobre SQM. En esa investigación, a través de un spect cerebral, se constató que al acercar un producto químico al olfato de una mujer que padecía esta enfermedad se producía una alteración fisiológica en el flujo cerebral en determinadas zonas del cerebro. ¿Por qué hay quien sigue rechazando estas enfermedades? ¿Tendrá algo que ver que más del 85 por ciento de este colectivo seamos mujeres? Me pregunto qué ocurriría si se invirtiera este porcentaje y la mayoría de enfermos fueran hombres. ¿Se daría este mismo cuestionamiento por parte del mundo médico y de la sociedad? ¿Se pondrían en duda sus palabras, sus síntomas? ¿Les llamarían “quejicas” y “maniáticos”? ¿Les recetarían los médicos antidepresivos antes de escucharlos? ¿Les negarían la realización de pruebas de diagnóstico? ¿Seguiría siendo tan escasa la financiación para la investigación de estas patologías?

Mucho me temo que se trate de un sesgo de género y que la práctica clínica haya ignorado y negado, en demasiadas ocasiones, los síntomas y la realidad de las mujeres. Ahora ya se sabe que no enfermamos igual ni tenemos los mismos síntomas que los hombres, pero durante siglos la medicina no ha tenido en cuenta a las mujeres, ha mantenido una perspectiva exclusivamente masculina, hecha a la medida del hombre, las mujeres hemos sido invisibles también para la ciencia médica a lo largo de la historia, prácticamente no hemos participado en los ensayos clínicos a partir de los cuales se determinaba qué era y que no era enfermedad, solo se estudio el cuerpo de los hombres. Ahora es tiempo de que nos incluyan y de que se estudien estas patologías de abrumadora mayoría femenina.

Los llamados síndromes de sensibilización central, han sido enfermedades silenciadas y no reconocidas socialmente como debieran. Necesitamos que se nos vea, que se nos escuche y que sean reconocidos derechos básicos de protección, porque prácticamente la totalidad de las solicitudes de incapacidad laboral son sistemáticamente denegadas por el INSS. Nos vemos sometidas a la valoración de tribunales médicos que desconocen o niegan nuestra enfermedad, a pesar de las evidencias actuales, teniendo que recurrir a la vía judicial para lograr el reconocimiento de la incapacidad laboral. Pero la realidad es que muchas de nosotras no podemos afrontar económicamente estos procesos judiciales y nos vemos expuestas a despidos o a la imposibilidad de trabajar, quedando totalmente desprotegidas sin ningún tipo de ayuda.

Quizá este 12 de mayo, que se encuentra sumergido en el confinamiento motivado por el COVID-19, sirva para nombrar estas enfermedades de otra manera, para hacerlas no solo visibles sino también cercanas. Tal vez, ahora la sociedad, debido a la experiencia generada por la pandemia, pueda ser más permeable a la realidad que vivimos día a día muchas de las personas enfermas con EM/SFC Y SQM

Fuente:https://kaosenlared.net/el-confinamiento-permanente-de-las-enfermas-de-sfc-sqm/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=el-confinamiento-permanente-de-las-enfermas-de-sfc-sqm