sábado, 16 de julio de 2022

Cristina Maestre promueve un proyecto piloto sobre la encefalomielitis miálgica y el síndrome de sensibilidad química múltiple que consigue el respaldo de todos los grupos políticos

Dos millones de personas en la UE padecen encefalomielitis miálgica para la que aún no existe ninguna prueba de diagnóstico aprobada por la EMA

La eurodiputada socialista Cristina Maestre ha conseguido el respaldo de todos los grupos políticos en la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo a su propuesta de proyecto piloto «Investigación para el desarrollo de pruebas de diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple». El objetivo de este proyecto es la formación especializada del personal sanitario sobre estas patologías; desarrollo de pruebas de diagnóstico para su aprobación y reconocimiento por parte de la EMA; fomento de la investigación sobre estas enfermedades y sus tratamientos; y desarrollo de campañas para sensibilizar a la población sobre sus consecuencias.

Maestre señala que ambas enfermedades tienen un problema común, que es la falta de conocimientos especializados por parte de las y los profesionales sanitarios, que “no tienen herramientas ni los conocimientos necesarios para poder atender adecuadamente a los pacientes”. Además, para la encefalomielitis miálgica, “no existe ninguna prueba de diagnóstico biomédico aprobado por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), lo cual hace imposible que puedan acceder a un tratamiento”, señala la eurodiputada. “En el caso de la sensibilidad química múltiple el problema es aún más grave, ya que no todos los Estados de la Unión reconocen esta patología como una enfermedad, como sí sucede en países como España, Alemania o Dinamarca”, y “quienes la padecen pueden llegar a ser completamente invisibles de cara al sistema sanitario”.

La propuesta de Cristina Maestre hace hincapié además en la brecha de género, “dado que son enfermedades que afectan mayoritariamente a las mujeres, lo que pone de manifiesto la necesidad de dotar a la investigación médica y científica de una perspectiva de género”.

Tras el voto en la Comisión de Peticiones, el proyecto piloto pasará a la Comisión de Presupuestos del Parlamento para su aprobación final.

Fuente: http://www.socialistas-parlamentoeuropeo.eu/cristina-maestre-promueve-un-proyecto-piloto-sobre-los-sindromes-de-fatiga-cronica-y-de-sensibilidad-quimica-multiple-que-consigue-el-respaldo-de-todos-los-grupos-politicos/

lunes, 9 de mayo de 2022

Nicolás Olea: “Las embarazadas no deberían usar cosméticos con disruptores endocrinos”

La Comisión Europea acaba de arrancar un proceso para restringir el uso de miles desustancias químicas presentes en productos cotidianos, entre las que se encuentran varios disruptores endocrinos, que alteran el equilibro hormonal. Nicolás Olea (Granada, 67 años) lleva más de tres décadas estudiando el efecto de estos compuestos en el organismo, que van desde obesidad y diabetes a infertilidad y problemas en el aprendizaje. Este catedrático de Medicina de la Universidad de Granada sabe que la futura prohibición tendrá que ser acordada con los Estados miembros de la UE y puede tardar años, pero considera que ya no hay marcha atrás. “Llevamos 30 años denunciándolo y ahora parece que al fin las Administraciones empiezan a escuchar”, resume.

Pregunta. ¿En qué productos están presentes los disruptores endocrinos?

Respuesta. Muchos objetos cotidianos los tienen, sobre todo embalajes de plástico, pero también cosméticos, ropa y hasta alimentos.

P. ¿Qué efectos producen sobre la salud?

R. Los disruptores endocrinos hackean el mensaje hormonal y producen efectos como déficit neuroconductual, problemas en el aprendizaje, e incluso están relacionados con la incidencia de síndromes como asperger y autismo. Otros efectos son la endometriosis y la mala calidad seminal, que se traduce en aumento de la infertilidad. De hecho, cada vez hay más clínicas de reproducción asistida en todas nuestras ciudades. También producen disrupción metabólica, que conlleva obesidad, hipertensión y diabetes tipo 2, y que pueden generar muchos problemas de salud y un gasto sanitario enorme para el país.

P. ¿Esa exposición es igual para todas las personas?

R. Los efectos más perjudiciales se producen por exposiciones tempranas a disruptores endocrinos en las primeras etapas de la vida (embrión, feto y primera infancia). Las exposiciones que ocurren en ese momento tienen consecuencias tardías, la gente más expuesta es la joven. El medio en el que se desenvolvía la infancia en los años cincuenta y sesenta era de madera, mármol y vidrio, pero a partir de entonces fue de plástico, y eso está teniendo efectos negativos. Además, las pruebas de seguridad de estas sustancias nunca tienen en cuenta el efecto combinado de disruptores endocrinos.

P. ¿Qué aconsejaría entonces que evitaran embarazadas y bebés?

R. Muchos cosméticos y perfumes llevan disruptores endocrinos, así que habría que evitar todos los que los lleven: hay que buscarlos sin dimeticona, canfeno y fenoxietanol. Este último se encuentra también en el gel hidroalcólico para las manos. También hay que alejarse de aquellos que lleven benzofenonas, parabenos y filtros ultravioletas. En alimentación, mejor no comeratún, mero y otros pescados grandes que tienen mucho mercurio, y también las cabezas de las gambas, que llevan cadmio. Si puedes, come de cercanía, de temporada, no procesado y ecológico: con eso evitas el procesado y, muchas veces, el envasado, que también suele aportar disruptores endocrinos. Hay que cuidarse de las exposiciones cosméticas y alimentarias porque llegan a la leche materna en 12 horas.

P. ¿Qué le parece la hoja de ruta de la UE para prohibir miles de estas sustancias?

R. Es una iniciativa muy buena, porque por fin la Comisión Europea asume que la disrupción endocrina existe. Es la puntilla definitiva para los perfluorados, que hacen que el papel y el cartón sean impermeables a la grasa y al agua, así que están presentes en muchísimos envases alimentarios. Unos 800 tipos de ellos tienen acceso directo al organismo, así que tendrán que retirarse del mercado cuando se confirme la prohibición. El documento también menciona los PVC, que son plásticos muy contaminantes y con un sistema de reciclado pésimo, pero además en ellos se usan los ftalatos, que permiten convertir un PVC duro en un elemento flexible como el vinilo y que también son disruptores endocrinos. La hoja de ruta también habla de suprimir los bisfenoles, y no solo el bisfenol A, que tiene 432 primos [sustancias similares] de los cuales 43 son disruptores endocrinos (como el bisfenol F o el bisfenol S).

© Santi Burgos (EL PAÍS)Dvd 1096 03.03.22 Nicolas Olea, catedrático de Medicina por la Universidad de Granada, experto en disruptores endocrinos. Fotografiado en Madrid Foto : Santi Burgos  

P. ¿Algunas de estas sustancias se han prohibido ya?

R. En 2011 se prohibieron los productos de bisfenol A (BPA) para bebés aplicando el principio de precaución, pero antes se usaban para los biberones. En 2020 la UE ya reguló los tiques de caja con bisfenol A, que manejaban muchas mujeres jóvenes, pero se siguen usando otros bisfenoles, que tienen el mismo efecto sobre el organismo. Además, en los últimos meses se ha prohibido el nonilfenol en productos de limpieza, el clorpirifós (insecticida), el mancozeb (funguicida)... También se han prohibido juguetes con ftalatos, un material que flexibiliza el plástico, que sin embargo está presente en suelos de guarderías hechos con PVC, y también en guantes de plástico y cortinas de ducha. En cuanto a los perfluorados, que también se usan en aislantes térmicos como el goretex, la Comisión ha prohibido ya siete, pero el catálogo tiene unos 4.700. Todos estos productos han estado más de 30 años en el mercado, y de pronto un día son malos. ¿Quién asume la responsabilidad de todos esos años de exposición?

P. ¿Qué falta por regular?

R. La Agencia Europea de Seguridad Alimentaria [EFSA, en inglés] puso el dedo en la llaga en febrero al someter a consulta la reducción del bisfenol A en las aplicaciones alimentarias en 100.000 veces, algo que se espera que llegue a final de año. La evidencia es apabullante para que desaparezcan de los productos de aplicación humana, pero es imperdonable que tarden 30 años en hacerlo. La hoja de ruta de la Comisión, por su parte, habla mucho de productos industriales, pero habla menos de cosméticos y perfumes, así que no mencionan benzofenonas, parabenos y filtros ultravioletas. Hay como 1.500 disruptores endocrinos y todavía queda mucho por hacer. La acción es valiente, pero muy lenta.

P. ¿En qué notaremos estos cambios en nuestra vida diaria?

R. Los platos de un solo uso de los restaurantes suelen llevar perfluorados; los cubiertos de plástico, ftalatos; las latas de conserva, bisfenoles; y las botellas de agua, ftalatos. Así que en el futuro habrá menos plásticos en envases y aplicaciones alimentarias, lo que reducirá la exposición humana a disruptores endocrinos y también los residuos. Habrá que volver a los recipientes reutilizables en los restaurantes. La nueva ley de residuos ya habla de que hay que eliminar los plásticos de un solo uso y de impulsar el agua del grifo. En cuanto a las resinas epoxi, fuente de bisfenol a, están presentes en el interior de las latas de conserva, así que será necesario buscar otro material para ellas.

Fuente: https://elpais.com/clima-y-medio-ambiente/2022-05-08/nicolas-olea-las-embarazadas-no-deberian-usar-cosmeticos-ni-perfumes-con-disruptores-endocrinos.html#:~:text=embarazadas%20y%20beb%C3%A9s%3F-,R.,gel%20hidroalc%C3%B3lico%20para%20las%20manos.

miércoles, 24 de noviembre de 2021

La enfermedad misteriosa - Fatiga Crónica - Documental - Documentos TV

“La enfermedad misteriosa” Una de las enfermedades crónicas incurable más desconocida e invalidante, cuya gravedad ha sido ignorada durante mucho tiempo por los propios facultativos: la encefalitis miálgica / síndrome de fatiga crónica. El Covid ha despertado el interés en el ámbito de la investigación por los síntomas similares que presentan algunos pacientes meses después de haber contraído el coronavirus.

   

https://kaosenlared.net/video-la-enfermedad-misteriosa-fatiga-cronica/

lunes, 11 de mayo de 2020

El confinamiento permanente de las enfermas de SFC-SQM

Por Ana Molina Publicado el Mayo 11, 2020

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia (FM), Encefalomielitis MIálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), todas ellas pertenecientes a la familia de los denominados Síndromes de Sensibilización Central. Son enfermedades emergentes e infradiagnósticadas, multisistémicas, crónicas, poco conocidas aún, que presentan gran complejidad y para las que no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo. Dolor crónico, fatiga intensa, fiebre continua, hipersensibilidad a multitud de sustancias, perturbaciones del sueño, alteraciones gastrointestinales, infecciones y un largo etc. forman parte de nuestro día a día, en diferentes intensidades según el grado de afectación.

La SQM, que a menudo va asociada al SFC, es una patología que en los casos más severos condena a un aislamiento extremo debido a que no toleramos sustancias que actualmente están por todas partes: colonias, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores… Tenemos que seguir un estricto protocolo de control ambiental que hace imprescindible, en numerosos casos, el uso de mascarilla para salir fuera de casa. La situación temporal de aislamiento y uso de mascarilla que está viviendo toda la población a causa del COVID-19, es la realidad que a diario viven las personas que sufren en su grado máximo esta enfermedad invisible. Este año, el 12 de mayo se celebra enmarcado en la dramática situación actual de pandemia y de confinamiento mundial.

Para la mayoría de las personas está siendo una experiencia muy difícil, como es normal, pero quizá esta vivencia de encierro sirva para repensar la vida, para darnos cuenta de todo lo que no valorábamos y, tal vez, para desarrollar la empatía y la conciencia que nos permita después caminar hacia la construcción de un mundo mejor y más justo para la humanidad y el planeta. El 12 de mayo, cuando hablemos de aislamiento social y mascarillas, quizá mucha gente ahora sí nos entenderá, nos verá, sabrá por lo que pasamos y a lo que hemos tenido que renunciar las personas enfermas de SFC-SQM.

Este confinamiento para muchas de nosotras no ha supuesto apenas cambios en nuestra rutina ya que pasamos la mayor parte del tiempo en nuestra casa. Hemos tenido que aprender a vivir así, en un confinamiento impuesto por nuestros cuerpos, porque duelen, porque se agotan, porque no pueden respirar cerca de productos químicos, porque son muchas las ocasiones en que no nos permiten demasiada o ninguna actividad, ni la asistencia a reuniones sociales, ni salidas a sitios públicos, incluso en los ingresos hospitalarios tenemos problemas por la falta de cumplimiento de los protocolos que necesitamos para nuestro bienestar.

Las pérdidas son grandes en estas enfermedades, y no son temporales como el confinamiento pandémico que vivimos, pasará el estado de alarma y, sin embargo, muchas personas enfermas de SFC-SQM seguirán en una especie de confinamiento; en numerosos casos sin apoyos, sin ayudas, en una situación de abandono y negación por parte de las Instituciones y de la sociedad.

El denominador común en todas estas patologías es, por una parte, el importante deterioro que supone en la calidad de las vidas de todas las personas que las padecemos; y, por otra parte, el cuestionamiento social y médico, e incluso familiar, al que nos hemos visto sometidas en muchos casos debido al desconocimiento de nuestras enfermedades.. Cuestionamiento que ha puesto en duda la veracidad de nuestros síntomas o, cuando menos, los ha minimizado, haciendo más difícil de llevar aún la enfermedad por la falta de comprensión y apoyos hasta en los entornos más cercanos.

A pesar de que son enfermedades reconocidas por la OMS o por consenso de expertos, pese a que en la actualidad ya hay evidencias científicas de que tienen una base orgánica y no son psicopatológicas como algunos sostenían, aún nos encontramos con personas en el ámbito médico que nos niegan, por tanto la sociedad también lo hace.

La doctora Carmen Valls, especialista en endocrinología y medicina con perspectiva de género, exponía en uno de sus trabajos de divulgación el resultado de un estudio sobre SQM. En esa investigación, a través de un spect cerebral, se constató que al acercar un producto químico al olfato de una mujer que padecía esta enfermedad se producía una alteración fisiológica en el flujo cerebral en determinadas zonas del cerebro. ¿Por qué hay quien sigue rechazando estas enfermedades? ¿Tendrá algo que ver que más del 85 por ciento de este colectivo seamos mujeres? Me pregunto qué ocurriría si se invirtiera este porcentaje y la mayoría de enfermos fueran hombres. ¿Se daría este mismo cuestionamiento por parte del mundo médico y de la sociedad? ¿Se pondrían en duda sus palabras, sus síntomas? ¿Les llamarían “quejicas” y “maniáticos”? ¿Les recetarían los médicos antidepresivos antes de escucharlos? ¿Les negarían la realización de pruebas de diagnóstico? ¿Seguiría siendo tan escasa la financiación para la investigación de estas patologías?

Mucho me temo que se trate de un sesgo de género y que la práctica clínica haya ignorado y negado, en demasiadas ocasiones, los síntomas y la realidad de las mujeres. Ahora ya se sabe que no enfermamos igual ni tenemos los mismos síntomas que los hombres, pero durante siglos la medicina no ha tenido en cuenta a las mujeres, ha mantenido una perspectiva exclusivamente masculina, hecha a la medida del hombre, las mujeres hemos sido invisibles también para la ciencia médica a lo largo de la historia, prácticamente no hemos participado en los ensayos clínicos a partir de los cuales se determinaba qué era y que no era enfermedad, solo se estudio el cuerpo de los hombres. Ahora es tiempo de que nos incluyan y de que se estudien estas patologías de abrumadora mayoría femenina.

Los llamados síndromes de sensibilización central, han sido enfermedades silenciadas y no reconocidas socialmente como debieran. Necesitamos que se nos vea, que se nos escuche y que sean reconocidos derechos básicos de protección, porque prácticamente la totalidad de las solicitudes de incapacidad laboral son sistemáticamente denegadas por el INSS. Nos vemos sometidas a la valoración de tribunales médicos que desconocen o niegan nuestra enfermedad, a pesar de las evidencias actuales, teniendo que recurrir a la vía judicial para lograr el reconocimiento de la incapacidad laboral. Pero la realidad es que muchas de nosotras no podemos afrontar económicamente estos procesos judiciales y nos vemos expuestas a despidos o a la imposibilidad de trabajar, quedando totalmente desprotegidas sin ningún tipo de ayuda.

Quizá este 12 de mayo, que se encuentra sumergido en el confinamiento motivado por el COVID-19, sirva para nombrar estas enfermedades de otra manera, para hacerlas no solo visibles sino también cercanas. Tal vez, ahora la sociedad, debido a la experiencia generada por la pandemia, pueda ser más permeable a la realidad que vivimos día a día muchas de las personas enfermas con EM/SFC Y SQM

El 12 de mayo se celebra en todo el mundo el día de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple

miciudadreal - 10 mayo, 2020

Comunicado de la Asociación SFC-SQM Castilla La Mancha. -Este colectivo de pacientes crónicos manifiesta su precaria y delicada situación en el marco de la crisis por el covid19. Un año después de que miles de pacientes salieran a la calle en pie de guerra contra el INSS,éste continua sin cumplir el principal compromiso: la revisión de la guía de valoración de la incapacidad publicada en enero de 2019.

Pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple reivindican Guías Clínicas específicas así como inversión en investigación en su Día Mundial.

Un Dia Mundial en tiempos del coronavirus

En su Dia Mundial, los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica ó Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, muestran su solidaridad con todos los afectados por COVID19, que está azotando duramente todo el planeta.

También exponen la precaria y delicada situación de su colectivo en el marco de la crisis por coronavirus. Este colectivo de riesgo a causa de su cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapéuticas y para el dolor, caminar por espacios limpios de tóxicos (difícil en este momento debido a las desinfecciones masivas) y protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales, que sin embargo -como las que verdaderamente protegen del covid- han desaparecido del mercado. Esta situación ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, Coalición Nacional que las representa, solicitando protección para la salud de sus asociados, entre los que se encuentran niños y jóvenes.

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad son patologías crónicas y altamente discapacitantes, que afectan a cerca de 3 millones de españoles.

El pasado 09 de mayo de 2019, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltipley Electrohipersensibilidad), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentesrealizaron concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregóun documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes, dado que el trato que se daba a estas enfermedades empeoraba su situación social y laboral, así como en materia de salud y atención sanitaria.

Todo este trabajo parecía haber dado fruto: el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvimos varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas.El segundo acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la GUÍA que hablaba sobre el trastorno somatomorfo.Este último sí que fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los enfermos.Desde CONFESQ se ha contactado con el INSS en varias ocasiones, desde la última reunión, sin éxito.

En el marco de este 12 de mayo, CONFESQ ha lanzado un estudio para valorar el IMPACTO que ha podido ocasionarse a los enfermos en el ámbito laboral desde la publicación de esta GUÍA en Enero de 2019. Los datos preliminares se comunicarán el mismo día 12 y la presentación del estudio se realizará en cuanto se levanten las medidas de confinamiento, y la situación actual se normalice.

Un colectivo de pacientes que requiere atención sanitaria específica

Es fundamental que los pacientes afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado alMinisterio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, incluyendo también a pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante de este colectivo.

Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que enfermos con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por vía judicial.

Finalmente, hay que resaltar el trabajo de este colectivo en la promoción de una Red de Investigadores española que permita avanzar en la búsqueda de tratamientos adecuados y que se inició con una Jornada nacional para clínicos e investigadores celebrada el pasado mes de octubre en la que se creó un grupo de trabajo para tal fin.